Home » 2017 SMA de Wereld Uit! » Wat is er met het geld gebeurt

Met het geld wat we hebben opgehaald kan er meer onderzoek worden gedaan naar de spierziekte SMA. Er lijkt nu een medicijn te zijn die iets kan doen aan de ernst maar daarmee is de ziekte jammer genoeg niet opgelost.

IK BLIJF POSITIEF

Ik leef inmiddels al 34jr met de spierziekte SMA. Dit heeft in mijn leven heel wat gedaan.
Mijn ouders kregen 31 jaar geleden de diagnose die luidde destijds de meeste symptomen komen overeen met SMA.
Dit nieuws was een enorme schrok voor mijn ouders. Maar ik ben super trots op ze hoe ze zich destijds staande hebben gehouden. (Hun hadden geen internet, chats. Ze hadden af en toe een SMA praatgroep waar daadwerkelijk naar toe moesten). Ik ben op zeer jonge leeftijd uit huis gegaan en dat heeft mij gevormd wie ik nu ben. Een strijder, doorzetter, en positieve dame.

Ik bekijk het dan ook met een positieve blik of het wel vergoed gaat worden, het medicijn SPINRAZA. Uiteraard is het niet leuk dat het 'vaak' een kwestie van geld is (maar dat geld voor andere ziektes ook). Het zal mij stabiliteit geven en dat ik kan blijven doen wat ik nu ook kan doen., zoals zelf thee/koffie pakken, eten koken, zelf eten, etc...
Dagelijks is er een planning van mijn energie noodzakelijk.

Alsjeblieft mensen laten we onze hoofden niet zakken en laten we gewoon doorgaan. Er zijn allicht meerdere mogelijkheden, er zijn nog zoveel meer onderzoek op het gebied van SMA.